2016年10月7日金曜日

バセドウ病は周りの人には理解されにくいので、

 バセドウ病になって一番困るのはもちろん病気の治療なのだが、日常的に困ることは周囲の人にこの病気について知ってもらうのが難しいということ。病院に行って治療していればすぐ治って元気になると考えてしまうが、それは大多数がそうではあるものの一部の症状の人は長期化する。
 この病気は完治させるのではなく、症状をコントロールしていく病気でありそれぞれ人によって病状の経過が異なる。発症後は全身にかなりの負担がかかった状態であり、消耗した状態から治療が始まることになる。心臓とかもガタガタになっているかもしれないわけで、そういう部分も治療していかないとならない。眼球突出が見られる場合は眼科で診察と手術が必要になる場合もある。消耗型の疾患であるため痩せていく。痩せるだけならまだしも、筋肉もごっそりと減るので、見た目も相当悪くなる(実体験)。

 甲状腺ホルモンの値が正常値になるように投薬でコントロールするのが基本で、安定してきたら徐々に投薬量を減らしていき、薬を飲まなくても甲状腺ホルモンの数値が正常な範囲で安定するようにしていくのが目標になる。この正常な範囲で安定するまでにかかる期間は、1年くらいで安定する人もいれば数年以上かかる人もいる。正常な数値の範囲で安定して投薬でコントロールする必要がなくなった状態のことを「寛解(かんかい)」といい、これは完治とは呼ばない。

 バセドウ病が寛解しても、それなりの高い割合で再発することが多く、4人に1人は再発するらしい。自分の場合は最初に安定してから再発までが2ヶ月くらいの短期間で、その後2年くらいかけて寛解させたものの、昨年末くらいから体調が良くなく、年が明けても一向に回復する様子もないため3月頃に病院に行ってバセドウ病の再発なのではないかと検査を受けたところ、やはり再発しており重症化していることを知らされたという次第。なぜ診察に来なかったのかとか勝手に検査をやめたらダメだとか医者に怒られた。
だがしかし、「通院しなくてもいいよ、異常が出たと自覚したら病院に来るように」と指示したのは病院側の方であって、自分には落ち度はないだろう。バセドウ病の再発の疑いを自覚したから病院に来たのに怒られるのは納得いかない。

 自分の場合は難治性のバセドウ病で、投薬による寛解が難しくアイソトープでの治療も甲状腺腫が大きすぎて無理、治すなら甲状腺の全摘(甲状腺を全て摘出する手術)しかない。
投薬治療に使うメルカゾールの副作用がほとんど出なかったので、このままメルカゾールを飲み続けてコントロールしていくことを選択した。手術するのは嫌だというそれだけの理由で投薬治療を選択した。かなり長い付き合いになりそうだ(専門医によれば「あなたの場合は投薬治療で寛解させるのは無理」とのこと)。

 この病気は発症の原因が不明なままだが、発症後に症状が悪くなったり寛解後に再発してしまう要因や原因がわかりやすい。過度なストレスで簡単に再発したり症状が重くなったりするわけで、治療を始めていない場合は風邪をひいたり大きな怪我をするだけで甲状腺クリーゼと呼ばれる重篤な合併症を引き起こして死ぬ可能性がある。仕事上のストレスが続いたり、日常的なストレスの連続でも再発したりするし、寛解したとしてもあまり肉体的精神的なストレスがかかり過ぎない状態にしておかないとならない。筋トレや軽めの運動程度では甲状腺ホルモンの数値が悪くなるようなことはない(実体験)。甲状腺ホルモンの値が正常範囲にあれば、この病気はなんてことない。

 問題なのは、過度なストレスにさらされて一時的に動悸がしたり異常な発汗があったりしている時、周りの人や身近な人が注意すべきことがある、ということ。バセドウ病の人に対して多大な精神的なストレスを継続してかけるようなことをしないでほしい。冗談ではなくて、本当にすぐそれだけで具合が悪くなることがあるのだ。悪い意味で「もう心臓壊れそう〜」みたいになることもある。動悸が激しくなる人もいれば、ちょっとしたことでものすごく怒りの炎が燃え上がる場合もある。この病気は肉体的な部分と精神的な部分に影響が大きい。
 それと、取って付けたような同情とかいらないし、かわいそうとかそういうのもいらない。想像よりもかわいそうじゃないし、病気が煩わしい(わずらわしい)というくらいにしか感じていないので、「大変ですね〜」とかそういう気配り的な言葉には逆にイラっとすることもあったりなかったり。

0 件のコメント:

コメントを投稿